Volela bih da još neko podrži ovu moju ideju: Nas nekooooliko koji smo se pogubili iz Foruma, a ima onih koji bi možda postavili pitanje u naslovu mogli bi ovde da dobiju kratak odgovor...
Da počnem, od marta 2013. znači pre skoro godinu dana dijagnostikovano mi je neurološko oboljenje:
Ataxia cerebellaris - tardiva zavedena kao novo oboljenje ILOCA - idiopathic late onset cerebellar ataxia...
Ukratko, uzrok nepoznat, leka nema i vrlo se retko javlja kod osoba u mojim godinama, a ja sam Bogu hvala napunila 60.
Malo drastičniji opis bi bio da gubim funkcije malog mozga - jedva hodam, još lošije govorim, gubim koordinaciju pokreta, sve češće imam smetnje u gutanju... Uz sve to bolest prati Nistagmus - treperenje očnih jabučica, što smeta kod čitanja i mnogo koje čega. Jedino što je u svemu pozitivno je da ne boli. Uspevam da ostanem optimistična čak i kad se nadjem na podu, a da pojma nema odkud ja tu...
A dijeta, pa bila sam srećna dok mi je to bio jedini problem. Vratila sam težinu na 95 - 96kg a pošto se ne krećem ne mogu toliko malo da jedem koliko malo energije trošim, a da pri tom ne napravim neku veću štetu...
To bi bilo sve. Sve vas pozdravlja i voli vaša Vera!

Baš sam se iznenadila šta te snašlo! Zaista nisam čula za to oboljenje, pa malo razjasni kako je sve počelo i koje si simptome prvo uočila? Ima li lekova i šta se radi kako bi mogla što duže sama sebi da olakšavaš tako surov položaj! jedino što kažeš ne trpiš bolove, a ni sa bolom nije lako!
Ideja da se piše i o ovakvim stvarima uopšte nije loša i podržavam je. Nije svima život med i mleko!
Pozdrav, ANA!

Draga Veričice, pa baš te je čudo snašlo! Toliko mi je žao što ti se to događa, ali ti si neviđen borac i zvučiš optimistično, i to je jedini način da pobeđuješ. Malo ću ja da prokopam literaturu, možda ću nešto pametno da nađem. Veliki poljubac za hrabricu, čuvaj se i napiši kad ti nije teško.

Draga moja Vera bas si me rastuzila
Ne znam nista o toj bolesti, ali vidim to tome sto si ti pisala da uospte nije dobro
Kada mozes javljaj se da cujem kako si.
Cuvaj se I zelim ti sve najbolje

Ovo neplanirano postade zamena za dnevnik...Pre svega hvala na brizi i solidarnosti. Nikada vas nisam sasvim napustila... Gvirnem na brzinu kako se držite, ali najčešće podignem neki dnevnik da ne ispadne...I pored toga, poispadalo je dosta članova... Želja mi je bila da još neko od mojih saboraca - Ružica, Nena, Lepa i drugi napišu kratku belešku gde su i šta rade... Kako vidim nije uspelo. Ja sam ipak optimista,možda ipak neko krene mojim primerom i napiše nekoliko reči o sebi.

Vera samo da te pozdravim. Dugo sam na forumu, mada nemam svoj dnevnik. Pratila sam tvoj dnevnik i zao mi je sto si ga zakljucala .Sad mi je jasno zbog cega si to uradila. Zao mi je sto prolazis kroz bolest, o kojoj malo se zna. Uvek se secam tvojih puno stepenica u kuci koje su ti sluzile kao zamena za vezbanje.Verovatno i tvoja ljubav za citanje knjiga ti pomaze da kroz poruke i saznanja iz njih odrzis taj level optimizma da te drzi i guras dalje.Od srca ti zelim da uspes.
Od vase stare ekipe retko ponekad se neko javi.Jedino ti mogu pomoci u vezi Nene jer pratim njen blog- Moj cvetni svet . Tamo imas njene kontakt detalje ako zelis da uspostavis kontakt.
http://nena3110.blogspot.com
Pozdrav

Zlo i naopako ... Ne mogu da verujem ... I bas ne znaju kako do toga dolazi?!?

mvera napisao:... jedva hodam, još lošije govorim, gubim koordinaciju pokreta, sve češće imam smetnje u gutanju... Uz sve to bolest prati Nistagmus - treperenje očnih jabučica ...

Od ovoga sto si pobrojala, ja, cini mi se, nemam samo ovaj Nistagmus ...
Bas si me uplasila. Tek sad ne smem da odem do lekara.
Pa sta sada radis? Mozes li da pajas po kuci? Pomazu li ti tvoji?
Mozes li ipak da citas? Mozes li da cucis za kompom?
Kakve su dalje prognoze? Javi kako se zivi sa tim i da li pomazu neke posebne namirnice ...

toliko je dobrih dnevnika iscurilo zbog pravila ovog foruma, na zalost, jedan od njih je i tvoj. a dobro te se secam iz perioda kad sam ja bila bas redovna. zao mi je zbog tvoje bolesti, vidim da te nema da odgovoris na ovu temu ali se nadam da si dobro, saljem ti puno pozdrava i pozitivne energije. ti si borac i takva i ostani.

Samo jedna kratka beleška zbog onih koji su me posetili.
Kod mene je stanje stabilno, pogoršanje je lagano, tako da je podnošljivo, a oporavak je nemoguć. Ja sam izvukla Bingo medju bolestima, a ni listić kupila nisam... Poenta je u tome da se živi dan po dan, da se vežba mada je to minimum minimuma. Imam tegove od 250 gr za ruke i noge pa radim najlakše vežbe, da očuvam bar malo mišića zbog hodalice, jer ako odustanem to je kraj... Terapiju nemam tako da nekad popijem čašu piva, pa mislim na sve one koji ga vole ali trpe... Ja u hrani uživam, srećom ne mogu da se ''pretovarim'' jer to je lepa navika koju sam sa vama stekla. Imam problema sa gutanjem, pa sve mora biti meko i seckano. Nemam koordinaciju pokreta, pa me služe kao u de lux hotelu... U početku sam jela sve ono što sam morala da izbegavam zbog linije, tako sam vratila svu težinu, pa sad polako kočim. Ne smem na dijetu, nalog neurologa, ali ne preterujem jedino što ne mogu toliko malo da jedem koliko malo energije trošim... Dokle god budem mogla da koristim kompjuter svačaću i dalje na forum jer mi mnogi od vas baš puno znače.

Iznenadila si me ovim pivom, al neka ti je na zdravlje!

Draga moja Vera ne znam kada ces ponovo otvarati ovu stranicu, ali mi je jako drago da sam od tebe dobila pp. Necu praviti tuzne smajlije, evo obecavam, necu da ti kvarim volju. Volela bi da mi kazes da li bi mogla nesto da ucinim za tebe, da ti pomognem ili olaksam? Mnogo bi me obradovalo da mogu da ti se nadjem i da ti pomognem ili bar olaksam.

Ja jos uvek muku mucim i vise lezim nego sto sedim ili stojim, ali nadam se jos uvek boljim danima i to me drzi.
Ljubim te puno i zelim ti lagane dane. Evo i ja cu nazdraviti sa tobom zajedno mada sam antialkoholik vec punih 25 godina, ali specijalno za tebe, ziveli

Auuuuu, pa ja stvarno nisam bio dugo ovde, evo nabrzinu se rastuži a i vrati mi se osmeh čitajući vesti od septembra, nadam se da je sada još malo bolje stanje, drž sežemska, velik si ti borac

Ne javljam se, ne stizem ... Ali mislim ... Cesto ... Pisi nam, ako mozes. Pisi o bilo cemu, samo da ostanemo u kontaktu, da se negde usput, ne zagubimo.

ljubim te puno i mislim pozitivno na tebe

314pezos napisao:drž se žemska, velik si ti borac

jesam, Gigo, definitivno sam još uvek borac...Bila sam dvadesetak dana u banji Anemija u Ivanjici. Imaju izvanrednu ekipu fizijatara... Vežbala sam skoro kao ranije, a onda su me naterali da koračam. Jeste da je to bilo lošije čak i od Pinokija, ali je osećaj bio divan... Pa i sad dok špartam šetalicom po kući kažem sebi ćuti dobro je...
Veliki pozdrav svima i puno zdravlja, sreće i uspeha...